Лекари су одбијали да допусте да моја сестра умре
Поли Кицингер је 2009. године доживела је саобраћајну несрећу у којој је претрпела тешке повреде мозга. Њена сестра Џени каже да би Поли више волела да није подвргнута медицинским интервенцијама које су је одржале у животу, али њена породица није успела да убеди докторе да допусте да она умре. Џени је данас страствена заговорница биолошког тестамената илити „антиципаторне одлуке".
Увек бисте знали кад је Поли у просторији и увек бисте знали шта Поли тачно мисли. Била је веома истрајна и страствена у вези са својим уверењима. Неки од нас би чак могли да је назову тврдоглавом. Хеј, сви ми потичемо из такве породице. Али чак и у оквиру моје породице, Поли се издвајала.
Поли је била активисткиња за права особа с инвалидитетом. Радила је са људима који би често губили способност да доносе одлуке о сопственом лечењу због неке менталне болести и била је страствена заговорница да се чују гласови, ставови и избори тих људи.
И апсолутно је сматрала да сме да задржи право на то да и сама доноси непромишљене одлуке. Њој нисте могли да кажете: „Сигурна сам да је у твом најбољем интересу да останеш на факултету или да не пловиш по Атлантику усред зиме" или шта год да је већ било у питању. Много је ризиковала и утешно је што је живела живот пуним плућима и по својим правилима све до саобраћајне несреће 2009. године, кад је имала 48 година.
Сазнајте више
• Професорка Џени Кицингер једна је од директорки Центра за истраживање коме и поремећаја свести на Универзитету у Кардифу
• Центар проучава негу коју добијају пацијенти у вегетативним или минимално свесним стањима и како се најбоље постарати да се поштују одлуке неспособних пацијената
• Говорила је за ББЦ Радио 4 - можете је поново послушати на Ајплејеру
Првих месеци није било ничега, никаквих знакова свести. Потом јесте прешла из вегетативног у стање минималне свести и сви су се сложили да осећа бол, који су сви давали све од себе да јој ублаже, и да је осећала непријатност и збуњеност у тренуцима будности. Постојали су свесни тренуци када бисте начас помисли: „Ох да, препознаје ме." Или би се можда насмејала, а у некој другој прилици расплакала или застењала. Било је много месеци стењања.
Ми, као њена породица, објаснили смо лекарима да Поли, коју смо познавали скоро пола века, не би желела лечење ради продужетка живота - у том стадијуму, током прве две године, то би значило укидање цевчице за храњење.
Или нас нису слушали или би нам упорно говорили: „Сувише је рано. Морамо да јој дамо више времена да се поврати. Још не знамо да ли ће заувек остати у вегетативном стању или трајно минимално свесна." Или нам можда просто нису веровали, јер би многи људи волели да добију више времена и многи би волели да живе дуже како би се видело да ли ће им се до краја повратити свест.
Поли није била једна од тих људи.
Покушали смо да их убедимо. Прошли смо кроз сва писма која сам добила од Поли, задње стране коверата, поезију коју је писала, уносе у дневник и пронашли неке лепе ствари. Песму о томе како увек жели да носи сопствени ранац и да сама доноси одлуке за себе. Изјаву о очекивањима да ће умрети млада на неком лепом месту - и како ће то, за њу, бити избегавање нечег што можда не би желела. Било је то готово као некакво предсказање.
На факултету је почела да студира филозофију и имала сам писма која ми је писала о ставу „мислим, дакле постојим" и колико је њен ум важан за њен идентитет. И тако смо сакупили све то. Такође сам писала свима који су били блиски са Поли и замолила их да напишу изјаву о томе шта они мисле да је Поли ценила у животу и саставила сам досије од 50 страна за лекаре и предала им то са сажетком у уводу. Пробали смо, дакле, и на тај начин.
Лекари нису знали шта да раде с тим.
Изгледа да нису разумели да чак и ако не постоји антиципаторна одлука, морате да оправдате зашто некога лечите. Ако то не можете да урадите, а пацијенти вам нису дали одобрење, онда је то физички насртај. Од вас се очекује да се постарате да разумете датог пацијента и шта би он желео, у мери у којој је то уопште могуће. Све је ово дефинисано у Закону о менталним способностима из 2005. године и у смерницама Краљевског колеџа лекара и Британског медицинског удружења. И зато разговарате са породицом или пријатељима да бисте добили истински холистичку слику о вредносним системима дотичне особе и њеним уверењима, и на томе заснивате одлуку „у њеном најбољем интересу".
Шта је антиципаторна одлука?
• Антиципаторна одлука (понекад позната као биолошки тестамент) законски је обавезујућа одлука да се у будућности одбије конкретан тип лечења уколико у то време изгубите способност да сами доносите одлуке
• Антиципаторне изјаве су законски необавезујуће изјаве које дефинишу ваше вредности, жеље и уверења у вези с вашим будућим лечењем
Поли је била у вегетативном и потом минимално свесном стању око две године. Од тада је потпуно свесна, али је због повреде мозга остала трајно зависна од двадесетчетворочасовне неге. Она не може да контролише сопствено окружење, нема менталну способност чак ни да притисне дугме за позив у помоћ и способност да доноси одлуке о свом лечењу.
Закон је појашњен од 2009. године кад је Поли доживела саобраћајну несрећу, а судови су сада апсолутно недвосмислени у пресудама као што је она у случају Пола Бригса да, уколико нека особа не поседује антиципаторну одлуку, то не значи да она нема жеље које треба уважавати. То је нешто о чему смо професорка Силија Кицингер, моја сестра и ко-директорка Центра за истраживање коме и поремећаја свести, и ја нашироко писале. Анализирале смо и документовале јасан правац у доношењу одлука „у најбољем интересу" који ће бити више усмерен ка дотичној особи.
Иронија је у томе да сам ја већ знала много о антиципаторним одлукама - Поли ми је причала о њима и била је њихов велики заговорник. Одгојила нас је мајка, Шила Кицингер, која се страствено залагала за контролу над сопственим телом и сопственим животом кад је у питању медицина, због њених кампања у вези са рађањем деце, тако да је то нешто чега смо као породица били и те како свесни.
Моја мајка је већ поседовала антиципаторну одлуку пре Полине несреће - Поли јој је помогла да је напише. Али наравно, Полина грешка, као и многих од нас, било је веровање да су антиципаторне одлуке потребне само старијим људима.
Наравно, као што смо открили у Полином случају, управо су људи од којих се не очекује да ће ускоро умрети они којима су антиципаторне одлуке најпотребније - то су, по мом мишљењу, људи који се нађу у саобраћајним несрећама у двадесетим, тридесетим или четрдесетим. То је нешто што можете да завршите за једно поподне. Саосећање при умирању, на пример, има згодан онлајн формулар који вас спроводи, корак по корак, кроз критеријуме који су за вас кључни при доношењу сваке одлуке за продужетак живота или одлуке да то не урадите - да ли мислите да можете да истрпите много бола, на пример, да ли вам је важно да можете да препознате најмилије, да ли можете сами да доносите одлуке о себи.
Преовлађује осећање да је све то исувише тешко и: „Ох, па радије бих поставио плочице у купатилу или прошетао." И зато ја увек кажем: не радите то само због себе, урадите то и за вашу породицу и за ваш клинички тим који ће бити много срећнији кад зна да вам пружа лечење које желите, а не лечење које не желите. У Центру смо разговарали са скоро 100 чланова породица који су имали родбину у вегетативном или минималном свесном стању, а њихова порука је: „Волео бих да су мој син или ћерка, муж, жена или мајка записали своје жеље."
Разумем да код неких људи постоји страх да би чланови породице могли бити искључени с апарата зато што су на терету. Полина главна лекарка ми је рекла да никад није веровала породицама док није радила са њима годину дана или више. Али то је значило да није имао ко да говори у Полино име само зато што породицама не може да се верује све док их не упознате.
И зато се то поново своди на питање зашто је битно да ви као особа која би могла да изгуби способност доношења одлука треба да напишете изјаву о томе шта бисте желели - и ако желите да она буде правно обавезујућа, да саставите aнтиципаторну одлуку.
Моја мајка je била потпуно скрхана оним што се десило Поли, мислим да је за њу то био огроман шок - не бити у могућности да заштитите рођену ћерку од нечега што сте тако очигледно знали да она не би желела. И као феминисткиња која је издејствовала промене широм света за жене које рађају, и као неко ко је био страшно снажан, да буде сведена на мајку која не може да заштити рођену ћерку - било је то неподношљиво.
Шилина антиципаторна одлука била је веома карактеристична за Шилу. Једна од њених веома јасно изражених жеља била је да жели да умре код куће. Није желела да буде пребачена у болницу и то није нужно жеља са којом се ја слажем. Не мислим да је за свакога у свакој ситуацији дом најбоље место за умирање. Али било је то свакако Шилино виђење за њу саму и она је била веома категоричка по том питању.
Њена смрт била је добра смрт. Кад виђате продужене стадијуме окончања живота одржаване медицинским интервенцијама које неко можда не би желео, заиста врло добро знате шта је добра смрт. Била је способна, готово до самог краја, да износи захтеве и доноси одлуке. Имала је поглед кроз прозор на дрвеће. Њен бол и њени симптоми били су добро лечени. Управо је била завршила аутобиографију и док је умирала, читали смо јој коректуру, тако да је за њу то била крајње одговарајућа завршница.
Поли више није на цевчици за храњење. Можемо да је хранимо кашиком. Моја сестра Тес посветила је живот покушајима да унапреди квалитет Полиног живота највише што може. И тим у дому за негу је сјајан.
На снази је захтев „не покушавајте оживљавање" заснован на њеним животним вредностима и уверењима и неће је лечити од смртоносних инфекција.
Не постоји никаква нада да ће повратити способност да сама доноси одлуке, прошло је девет година, то се не дешава тако. То није као у филмовима. Али, наравно, живимо са вером у добру смрт на крају за њу, са закашњењем - томе можемо да се надамо.
Фотографије са www.welovepolly.org, објављене уз дозволу.
