Деца, ретке болести и синдром ЦДКЛ5: Сузана - мајка која не одустаје

Анђела има 10 година, живи у селу Добри До код Смедерева и никада није проходала.

Једина је регистрована у Националној организацији за ретке болести Србије (НОРБС) са синдромом ЦДКЛ5 - ретком генском болешћу, која се манифестује кроз непредвидиве епилептичне нападе.

Галина Стевановић, специјалиста дечије неурологије каже за ББЦ да у Србији има још оболелих од овог синдрома, али се њихов тачан број не зна зато што још није завршен национални регистар који треба да на једном месту сакупи податке о оболелима и њиховим дијагнозама.

Докторка додаје да се Анђела физички развија као и њени вршњаци, али је њен психо-моторни развој стао када је имала девет месеци.

Због тога се њена мајка Сузана Живанчевић о девојчици већ деценију брине као о беби - храни је, пресвлачи и игра се са њом као са малим дететом.

„Она ни у једном тренутку не може да остане сама", каже Сузана, која због бриге о детету не може да тражи посао.

За старање о болесном члану породице од Центра за социјални рад добија накнаду од око 28.000 динара, која је по дефиницији намењена за лекове, витамине, посебну исхрану, пелене, помагала и друге ствари које су потребне деци са инвалидитетом.

Овај износ мањи је од минималне зараде у Србији, а Сузана каже да често не може да покрије све трошкове бриге о детету.

За Анђелину болест још није пронађен лек.

Припремиле: Јована Георгиевски и Катарина Стевановић

Пратите нас на Фејсбуку и Твитеру. Ако имате предлог теме за нас, јавите се на [email protected]