वयाच्या 70 व्या वर्षी ऑटिझमच्या निदानामुळे उलगडला आयुष्याचा अर्थ

आपण काहीतरी वेगळे आहोत ही जाणीव ॲन्ड्रू डेव्हिस यांना आयुष्यभर आतून पोखरत होती. इतर लोकांना सहज जमणाऱ्या दैनंदिन जीवनातील साध्या साध्या गोष्टी करणं त्यांना जड जायचं‌.

आपल्यात काहीतरी गडबड आहे, हे त्यांना जाणवत होतं. पण नेमकं काय हे कळायला मार्ग नव्हता. त्यामुळे ते सतत गोंधळलेल्या अवस्थेत असायचे.

अखेर वयाच्या 70 व्या वर्षी त्यांना भेडसावणाऱ्या या प्रश्नाचं उत्तर मिळालं‌. आपल्याला ऑटिझमचा आजार आहे, हे कळायला ॲन्ड्रू यांना 70 वं वर्ष उजाडावं लागलं‌.

“मी जसा आहे तसा आहे. त्याबाबत काही करता येणं शक्य नाही. माझी मेंदूची रचना आणि जडणघडणच वेगळी आहे. त्यामुळे माझा जगाकडे बघण्याचा दृष्टीकोन आणि अनुभवविश्व वेगळं आहे,” असं ते सांगतात.

IQVIA मेडिकल रिसर्चच्या एका अहवालानुसार एकट्या ब्रिटनमध्ये ऑटिझमचा आजार असूनही त्याचं निदान न झालेल्या 50 वर्षांपेक्षा जास्त वयाच्या जेष्ठ नागरिकांची संख्या तब्बल 6 लाखांच्या घरात आहे.

याचाच अर्थ 50 वर्षांवरील ऑटिझम झालेल्या 90 टक्के रूग्णांचं निदानच होत नाही. ही आकडेवारी चिंताजनक आहे. आपल्याला ऑटिझमचा आजार आहे हे माहिती न होता उपचाराविनाच आयुष्य व्यतित करणाऱ्या लोकांची संख्या लक्षणीय असल्याचं या अहवालातून स्पष्ट होतं.

“ऑटिझमकडे अनेक वर्ष लहान मुलांना होणारा आजार म्हणून पाहिलं गेलंय. त्यामुळे मोठ्यांना हा आजार होऊच शकत नाही, असा गैरसमज आहे. प्रत्यक्षात हा आजार वय वाढल्यानंतरही कायम राहतो. पण यासंबंधी पुरेशी जागृतीच झाली नसल्याकारणानं वाढत्या वयाच्या लोकांमधील आजाराचं निदान होण्याचं प्रमाण इतकं कमी आहे,” असं ॲन्ड्रू म्हणाले.

बीबीसी मराठीच्या बातम्यांसाठी व्हॉट्सअ‍ॅप चॅनल जॉईन करा.

ॲन्ड्रू डेव्हिस हे आता 72 वर्षांचे आहेत. 2019 साली निवृत्त होण्याआधी ते प्रदीर्घ काळ राजकारणात सक्रिय होते. 1999 साली स्थापन झालेल्या वेल्श सरकारमध्ये ते पहिले 10 वर्ष मंत्री होते.

युनायटेड किंग्डमचा भाग असलेल्या वेल्स या देशाची संसद सिनेट नावाने ओळखली जाते. 1999 ते 2011 पर्यंत वेल्समधील स्वानसी वेस्ट भागातून निवडून आलेले लोकप्रतिनिधी म्हणून ते संसदेत कार्यरत होते.

संसदेतील आपला कार्यकाळ संपल्यानंतर त्यांनी ॲबेर्टेव ब्रो मोर्गनोग युनिव्हर्सिटी हेल्थ बोर्डाचे अध्यक्ष म्हणून काम केलं. ॲबेर्टेव ब्रो मोर्गनोग युनिव्हर्सिटी हेल्थ बोर्ड वेल्स देशातील स्वानसी प्रदेशाची आरोग्य यंत्रणा सांभाळणारी सरकारी संस्था आहे.

ऑटिझमचा आजार असलेली व्यक्ती सार्वजनिक आयुष्यात झगडताना दिसते. बाहेरील जगात लोकांच्या गर्दीत राहणं सामान्य माणसासाठी जितकं सहज असतं तितकंच ते ऑटिस्टिक व्यक्तीसाठी कठीण. मेंदूच्या विशिष्ट जडणघडणीमुळे ऑटिस्टिक व्यक्तींना लोकांशी वागण्या- बोलण्यात अनेक अडचणी येतात.

त्यामुळे सार्वजनिक जीवनातील लोकव्यवहार इतरांच्या तुलनेत त्यांना कठीण जातो. असं असताना मग ॲन्ड्रू डेव्हिस यांनी इतकी वर्ष या आजारासह लोकप्रतिनिधी या नात्यानं कायम लोकांशी निगडित असलेल्या कामाच्या सार्वजनिक जबाबदाऱ्या कशा पार पाडल्या असतील? हा प्रश्नच आहे.

बीबीसीशी बोलताना या आजारामुळे लहानपणापासून कोणत्या अडचणींचा सामना करावा लागला हे त्यांनी सांगितलं. लहानपणापासूनच चार लोकांमध्ये जाण्यापेक्षा एकटं राहणंच त्यांना आवडत असे.

लोकप्रतिनिधी या नात्यानं काम करताना लोकांशी संपर्क येणं अटळच होतं. त्यामुळे लोकांमध्ये जाऊन काम करण्याचा मार्ग त्यांनी स्वत:साठी शोधून काढला होता. पण दिवसभर कामाच्या व्यापात लोकांमध्ये राहिल्यानंतर होणारा त्रास आणि अवस्थताही त्यांनी मांडली.

स्वानसीमधील माऊंट प्लीजंट मध्ये राहणारे ॲन्ड्रू डेव्हिस सांगतात की, “ऑटिझममुळे आलेला एकलकोंडेपणा आणि लोकांमध्ये जाण्याची भीती शाळेत असल्यापासूनच माझ्या मनात घर करून बसली होती. वय वाढलं तसं ही समस्या आणखी उग्र होत गेली. सार्वजनिक व्यवहाराचे नियम आणि संकेत समजून घेणं आणि पाळणं मला कठीण जायचं‌. त्यामुळे मी एकटं राहायलाच प्राधान्य द्यायचो.

"लोकांना वाटायचं की मी फार गर्व बाळगणारा अथवा हेकेखोर आहे. पण प्रत्यक्षात मी फार बुजरा होतो. या बुजरेपणा मुळे मला चार लोकांमध्ये जायला भीती वाटायची. ऑटिझम असलेल्या सगळ्याच लोकांमध्ये ही समस्या आढळून येते. पण तेव्हा मला हा आजार असल्याचं कोणालाच माहिती नव्हतं. त्यामुळे मी मुजोर असल्याचा गैर अर्थ काढला जायचा,” डेव्हिस सांगतात.

या बातम्याही वाचा:

ऑटिस्टिक व्यक्तींमध्ये आढळणारा आणखी एक गुण म्हणजे अतिसंवेदनशीलपणा (hypersensitivity). ॲन्ड्रू डेव्हिस यांनादेखील या त्रासाचा सामना आयुष्यभर करावा लागलेला आहे.

“डिस्को आणि रॉक कन्सर्टचा आनंद मी कधीही घेऊ शकलेलो नाही. मला जोरात वाजणारे आवाज किंवा चमकत्या लाईट्सचा लुकलुकणारा प्रकाश अवस्थ करतो. अनेक लोकांना या गोष्टी आनंद देतात. किंवा त्यांना ते आवडलं नाही तरी ते त्याकडे दुर्लक्ष करू शकतात. पण मला याचा विलक्षण त्रास होतो. आणि हा त्रास फक्त मानसिक नसतो. तर अशा गोष्टींमुळे माझ्या शरिरातून प्रतिक्रिया येते. काही विशिष्ट आवाज, दृश्य किंवा वासांना माझं शरीर देत असलेली प्रतिक्रिया अतिशय तीव्र असते,” असं ॲन्ड्रू सांगतात.

बायको च्युईंग गम खात असताना होत असलेला आवाज, शेजारच्या घरातील कुत्र्याचं भुंकणं, फॅट किंवा ग्रीसचा येणारा विशिष्ट वास आणि चमकणाऱ्या लाईट्सचा डोळे दिपवणारा प्रकाश अशा गोष्टींमुळे ॲन्ड्रू कमालीचे अस्वस्थ होतात.

इतके की तिथून कसंबसं निघून जाणं त्यांना भाग असतं. ठराविक गोष्टींमुळे त्यांच्या मनात आणि शरीरात उमटणारी प्रतिक्रिया ही सामान्य लोकांच्या तुलनेत फार टोकाची असती. त्यामुळे इतरांना दुर्लक्ष करता येईल अशा गोष्टी त्यांना असह्य होऊन जातात. अतिसंवेदनशीलतेची ही समस्या ऑटिस्टिक लोकांमध्ये हमखास पाहायला मिळते.

ऑटिझमचे जसे काही तोटे आहे तसे काही फायदेसुद्धा. उदाहरणार्थ इतरांच्या तुलनेत ठराविक गोष्ट अधिक मन लावून किंवा खोलात जाऊन अभ्यासण्याची वृत्ती ऑटिस्टिक लोकांमध्ये आढळून येते. याला hyperfixations असं देखील म्हटलं जातं‌.

“एखादी गोष्ट जर मला रंजक वाटली अथवा त्यात रस निर्माण झाला तर मी तिचा पिच्छाच पुरवतो. तिचा अगदी खोलात जाऊन अभ्यास करतो. पुढचे काही दिवस फक्त तिच गोष्ट माझ्या डोक्यात घोंघावत असते. सध्या मी ऑटिझमचाच अभ्यास करत आहे. या आजारविषयी मिळेल तितकी माहिती जमवून त्याचाच विचार करत राहणं हा माझा सध्याचा दिनक्रम बनलेला आहे,” निवृत्तीनंतर सुरू असलेलं आपल्या कामाची माहिती ॲन्ड्रू यांनी दिली.

इतरांना एखादी गोष्ट रंजक वाटली तर ते फक्त थोडा वेळ एक कटाक्ष टाकून पुढील कामाला लागतात अथवा पुढच्या गोष्टीचा विचार करतात. ॲन्ड्रू मात्र पूर्ण समाधान झाल्याशिवाय ती गोष्ट सोडूच शकत नाही. आपल्या या सवयीबद्दल मित्राशी चर्चा करत असातानाच आपल्याला कदाचित ऑटिझम असू शकतो, याची जाणीव ॲन्ड्रूला झाली.

ज्या मित्राशी ते आपल्या सवयी बाबत चर्चा करत होते त्यालासुद्धा ऑटिझमचा आजार होता आणि तो त्यावर मानसोपचारतज्ज्ञांकडून उपचारही घेत होता. ॲन्ड्रूच्या स्वभावातील ही लक्षणं ऑटिझमची आहेत, हे पहिल्यांदा त्यांच्या मित्रानेच हेरलं आणि मानसोपचार तज्ज्ञाकडे जाण्याचा दिला.

त्यानंतर ॲन्ड्रूने ऑटिझम हा आजाराबद्दल जमेल तितकी माहिती गोळा करायला सुरुवात केली. आजारासंबंधी पुस्तकं वाचली आणि पॉडकास्ट ऐकले‌. मित्राचा सल्ला आणि मिळालेल्या माहितीनंतर सायमन बॅरोन - कोहेन या मानसशास्त्रज्ञाने बनवलेली एक ऑनलाईन चाचणी देण्याचा निर्णय शेवटी ॲन्ड्रूने घेतला.

ही ऑनलाईन चाचणी म्हणजे फक्त एक प्रश्नमालिका होती. या प्रश्नांवर ॲन्ड्रूने दिलेल्या उत्तरांवरून त्यांना आजार असण्याची शक्यता तपासली जाणार होती. आपल्याला खरंच ऑटिझमचा आजार आहे की नाही, याचं उत्तर त्यांना या चाचणीतून मिळणार होतं. या चाचणीतून ॲन्ड्रू यांना ऑटिझमचा आजार असल्याचं स्पष्टपणे समोर आलं.

मानसोपचार तज्ज्ञांनी विकसित केलेल्या या ऑनलाईन चाचणीतून निदान झाल्यानंतर ॲन्ड्रू डेव्हिस यांना त्याचं गांभीर्य कळालं आणि त्यांनी डॉक्टरांकडे जाऊन खात्री करून घेण्यासाठी याचं अधिकृत निदान करून घेण्याचं ठरवलं.

सरकारच्या आरोग्य केंद्रात हे निदान व्हायला बराच उशीर लागला असता. त्यामुळे त्यांनी खासगी डॉक्टरांकडे जाण्याचा निर्णय घेतला. तिथे गेल्यावर ॲन्ड्रू यांना ऑटिझमचा आजार असल्यावर अधिकृतरित्या शिक्कामोर्तब झालं.

पण या निदानामुळे आत्तापर्यंत अनुत्तरित असलेल्या अनेक प्रश्नांची उत्तरं ॲन्ड्रू डेव्हिस यांना मिळाली.

“आत्तापर्यंत आपण काहीतरी वेगळे आहोत, आपल्यात काहीतरी बिघाड आहे, काहीतरी चुकतं आहे, याची बोचरी जाणीव मला अस्वस्थ करायची. पण नेमकं काय हे कळायला मार्ग नव्हता. निदान झाल्यानंतर मला हायसं वाटलं. माझ्यासोबत जे काही होतंय त्यात माझी काही चूक नाही‌. निसर्गतः माझ्या मेंदूची रचना वेगळी असल्यानं माझ्यासोबत हे होत आलंय हे कळल्यानं माझी अस्वस्थता काहीशी कमी झाली.

"आयुष्याच्या हा वळणावर आता स्वतःला आहे तसं स्वीकारायला या निदानामुळेच शक्य होत आहे. वयाच्या उत्तरार्धात माणूस आयुष्यभर काय केलं याचा हिशोब मांडत मागे वळून पाहू लागतो. आजाराचं निदान झाल्यानं हे मागे वळून पाहणं आता कमी त्रासदायक वाटतं,” असं ॲन्ड्रू म्हणतात. स्वतःचा स्वीकार करणं ॲन्ड्रू डेव्हिस यांना या निदानामुळेच शक्य झालं.

पौगंडावस्थेत असल्यापासूनच ॲन्ड्रू यांना वेळोवेळी नैराश्याचा सामना करावा लागला. नॅशनल ऑटिस्टिक सोसायटीच्या संशोधनानुसार ऑटिझमचा आजार असलेल्या लोकांना इतरांच्या तुलनेत नैराश्याचा धोका जास्त असतो. तसेच ऑटिझममुळे इतरही अनेक शारिरीक आणि मानसिक विकार जडतात. सारखा थकवा जाणवणे, निरुत्साही वाटणे आणि कार्यक्षमता घटणे इत्यादी.

याला ऑटिस्टिक बर्नआऊट असं म्हटलं जातं. आयुष्यभर ॲन्ड्रू डेव्हिस यांना हाच त्रास व्हायचा. पण आपल्याला हा त्रास ऑटिझममुळे होत असल्याचा उलगडा त्यांना निदानानंतरच झाला. निदान होईपर्यंत थोडं काम केल्यानंतर जाणवणारा थकवा किंवा लोकांमध्ये असल्यावर जाणवणारी अस्वस्थता यांचा अर्थच त्यांना लागत नसे. ही सगळी ऑटिझमचीच लक्षणं होती हे त्यांना वयाच्या 70 व्या वर्षी उमगलं‌.

नॅशनल ऑटिस्टिक सोसायटीनं केलेल्या संशोधनातील आकडेवारीनुसार लहान मुलांच्या तुलनेत जेष्ठ लोकांमधील ऑटिझमचं निदान होण्याचं प्रमाण फार कमी आहे. ऑटिझम असलेल्या 34 पैकी किमान एका बालकाच्या आजाराचं निदान होतं. 50 वर्षांवरील जेष्ठांमधील परिस्थिती तर फारच दुर्लक्षित असल्याचं नॅशनल ऑटिस्टिक सोसायटीची आकडेवारी सांगते. या आकडेवारीनुसार 50 वर्षांवरील ऑटिझमचा सामना करत असलेल्या 6000 रूग्णांपैकी फक्त एकाच्या आजाराचं निदान होतं‌.

डॉक्टर गेविन स्टिवर्ट हे लंडनमधील किंग्ज कॉलेजमध्ये ऑटिझम या आजारावर संशोधन करतात. बीबीसीशी बोलताना ते म्हणाले की, “या आजारातून जात असलेल्या आपल्या लोकसंख्येचा फार मोठा भाग दुर्लक्षित राहिलेला आहे. रोगाचं निदान होऊन रूग्णांवर उपचार सुरू होण्याची नितांत गरज आहे. जेष्ठ नागरिकांना जडलेल्या ऑटिझमचं निदान न होण्यामागचं प्रमुख कारण म्हणजे त्याबद्दल असलेली अनभिज्ञता आणि अज्ञान.

"ऑटिझमबद्दल आत्ता कुठे थोडीफार जागरूकता पसरायला सुरुवात झालेली आहे. तरूण पिढी याबाबत जागरूक आहे. पण वयस्कर व्यक्तींना या आजाराबद्दल पुरेशी माहितीच नसते. कारण ते लहान असताना त्यांनी या आजाराबद्दल कधी ऐकलेलं नसतं. ऑटिझम हा एक गंभीर आजार आहे आणि त्यावर उपचार होण्याची गरज असते याची जाणीव नवीन पिढीला आता कुठे होऊ लागली आहे. ज्येष्ठ लोकांना या आजाराबद्दल माहितीच नसल्यामुळे त्यांच्यातील निदान होण्याचं प्रमाणही तितकंच कमी आहे,” स्टिवर्ट सांगतात.

ऑटिझमचा सामना करण्यासाठी घेता येऊ शकणारी काळजी आणि आवश्यक उपाययोजना देखील डॉक्टर स्टिवर्ट यांनी मांडल्या.

“अनेक लोकांसाठी हे निदान म्हणजे एक साक्षात्काराचा अनुभव असतो. आपल्याला आयुष्यभर आलेले विचित्र अनुभव आणि अडचणींचा अर्थ या निदानामुळे त्यांना लागायला सुरुवात होते. ऑटिझमविषयी जागरूकता पसरवणं नितांत गरजेचं आहे. धोरणात्मक पातळीवरही याबाबत काम झालं पाहिजे. ऑटिस्टिक लोकांची परिस्थिती लक्षात घेऊन त्यानुसार कामाच्या ठिकाणी आणि सार्वजनिक जीवनात तरतुदी केल्या गेल्या पाहिजेत. त्यासाठी आधी निदान होण्याची सुरूवात झाली पाहिजे. ज्येष्ठ नागरिकांसाठी आरोग्य सेवा पुरवणाऱ्या यंत्रणांना ऑटिझमविषयी सजग करून ही निदानाची प्रक्रिया विकसित करता येऊ शकेल,” असं ते म्हणाले.

ऑटिस्टिक लोकांचं आयुष्य सुरळीत होण्यासाठी अधिकची काळजी घेतली जाणं अपेक्षित असतं‌. ऑटिझमविषयी जागरूकता निर्माण करून आधी निदान सुरू झालं की मग नंतर तशा सोई सुविधा देखील पुरवल्या जाऊ शकतात. ही जागरूकता निर्माण झाल्यावरच ऑटिस्टिक लोकांना येणाऱ्या अडचणींविषयी पुरेशी संवेदनशीलता आपल्या समाजात निर्माण होईल. जेणेकरून ऑटिझम झालेल्या व्यक्ती सुद्धा सुखाने आयुष्य जगू शकतील. ही मदतीची यंत्रणा उभारणं आपलं कर्तव्य आहे‌. कारण एक सुखी आणि समाधानी आयुष्य जगण्यावर सगळ्यांचाच अधिकार आहे.

(बीबीसीसाठी कलेक्टिव्ह न्यूजरूमचे प्रकाशन.)